O plenário da Assembleia Legislativa aprovou, nesta quarta-feira (23), o projeto de lei de nº 593/2021 que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, a ser realizado anualmente no dia 6 de maio. De autoria do deputado estadual Renato Roseno (PSOL), a criação da data busca conscientizar e lutar por políticas públicas de atenção aos pacientes acometidos por esta condição genética e seus familiares.

Segundo o parlamentar, a lei atende a um pedido da Associação Síndrome do Amor, organização que auxilia pessoas com doenças genéticas graves e raras e que, desde 2007, atendeu 1,5 mil familiares de pacientes com Síndrome de Edwards.

A criação desta data antevê a promoção de campanhas publicitárias e institucionais, seminários, palestras e cursos de formação sobre a doença e forma de acolhimento e tratamento da pessoa diagnosticada.

A lei prevê ainda a realização de capacitações dos profissionais da rede estadual de saúde para o acolhimento, tratamento adequando, orientação, prescrição e promoção da busca do bem-estar biopsicossocial dos pacientes atendidos. “Apesar de ser a segunda condição genética mais frequente no Brasil, ainda é pouco conhecida entre os profissionais de saúde”, justifica Roseno.

De acordo com o projeto, o Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards poderá ser realizado em parceria voluntários, universidades, sociedade civil e comunidade escolar. O PL 593/21 agora segue para sanção do governador Camilo Santana.

A doença

A Síndrome de Edwards é uma doença genética rara que provoca complicações no desenvolvimento do feto. A ciência e a medicina ainda não descobriram uma cura ou um tratamento específico para a síndrome, razão pela qual a expectativa de vida das pessoas acometidas pela doença é pequena.

"Entretanto, há um desconhecimento acerca da Síndrome de Edwards, acarretando angústia e sofrimento aos pacientes e familiares pela ausência de acolhimento, apoio e tratamento, no âmbito das redes de saúde", justifica Roseno.

Leis em outros estados

No Brasil, já vigoram leis que instituem o Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards em três estados: São Paulo, Rio Grande do Sul e Sergipe. Já em âmbito municipal, aparecem em cidades como São Paulo, Ribeirão Preto, Campinas, Hortolândia e Artur Nogueira, em São Paulo, Cordeiro e Macuco, no Rio de Janeiro, Uberaba, Ipatinga, São João Del Rei, em Minas Gerais, João Pessoa, Campina Grande e Cabedelo, na Paraíba, Ijuí e Esteio, no Rio Grande do Sul, e Macapá, no Amapá. No Congresso Nacional, também tramita proposição em igual teor, estando pendente de deliberação pelo Senado Federal.